Wo und Wann
Die Gruppe trifft sich regelmäßig jeden ersten und dritten Dienstag im Monat ab 17.30 Uhr für ca. 1 bis 1 ½ Stunden in den schönen Räumen der KISS Erlangen in der Henkestraße 78 in 91052 Erlangen. Die Räume sind barrierefrei zugänglich.
BITTE KLINGELN
(falls die Tür nicht gerade offen steht).
Die am nächsten gelegene Bushaltestelle ist die Stubenlohstraße – sie wird von den Linien 20, 208, 209, 284,285, 294 und 296 angefahren. Von dort sind es nur wenige Minuten zu Fuß zu unseren Räumen.
Die Räume der KISS verfügen über eine kleine Teeküche, die wir nutzen können. Tee, Kaffee und Schoki oder ähnliches gibt es von uns, für Wasser und Softgetränke sorgt die KISS, hierfür fällt 1 Euro / Flasche an.
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Für Interessierte:
Nicht für Jede(n) ist der Austausch im Rahmen einer Selbsthilfegruppe geeignet oder Jede(r) fühlt sich damit wohl, Gedanken / Erfahrungen zu teilen. Manchmal muss man das aber einfach austesten, vielleicht passt unsere Gruppe auch nicht zu jedem.
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Gerne können Sie daher auch erst einmal bei uns hereinschnuppern und unsere Gruppe kennenlernen.
Bitte kontaktieren Sie uns vor einem Schnupper-Besuch über unser Kontakt-Formular.
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Eine Verpflichtung zu einer regelmäßigen Teilnahme besteht bei uns nicht und ist aufgrund laufender Behandlungen u.ä. oft gar nicht möglich. ABER: natürlich freuen wir uns über (eine mehr oder weniger) regelmäßige Teilnahme.​
Unser Angebot für stationäre Patienten und deren Angehörige:
Falls Sie vor / nach der OP / Bestrahlung / Chemotherapie Fragen, Sorgen, Ängste haben, die vielleicht nur ein Betroffener nachvollziehen kann oder direkt sich nach der Diagnose vollkommen erschlagen fühlen: Wir kennen diese Gefühle, Ihre Sorgen und Ängste.
Zögern Sie nicht und kontaktieren Sie oder Ihre Angehörigen uns per Mail oder über unsere Patientenlotsin Marion Nützel vom CCC ER. Einzelne Teilnehmer unserer SHG besuchen Sie in diesen Fällen auch gerne, sofern Besuch erlaubt und / oder möglich ist.
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Wer Wir Sind
Wir sind ein „bunt gemischter Kreis aus Patienten / Betroffenen und ihren Angehörigen“ – von jünger bis älter, die an unterschiedlichsten Hirntumoren erkrankt sind.. Zumeist sind oder waren wir Patienten des UKER, teilweise befinden wir uns in laufender Behandlung, teilweise in der Nachsorge. Mit und ohne OP, mit Radiochemotherapie oder Wechseltherapie
Wir alle haben aber eines gemeinsam: uns hilft der Austausch mit anderen Patienten bzw. mit anderen Angehörigen und wir sind froh, diese Möglichkeit zu haben, zu wissen: wir sind nicht allein. „Es gibt da noch andere, mit Wolke(n) im Kopf“.
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Gruppenregeln
Um nicht den Überblick zu verlieren (und das kann bei Patienten mit Hirntumoren ja durchaus einmal vorkommen – oder auch zweimal): Wir lassen die anderen ausreden und gehen ein Thema nach dem anderen an.
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Im Rahmen unseres Gründungstreffens haben wir das „DU“ untereinander eingeführt (für Teilnehmer und Angehörige) und möchten dies auch so beibehalten.
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Falls einer von uns „nicht gut drauf ist“ und deswegen einfach schweigsam, gibt er zu Beginn des Treffens kurz „Bescheid“ – dann wissen wir, was los ist und dass nicht wir der Anlass für die Zurückhaltung sind.​ Wer nicht möchte, muss seine Diagnose nicht nennen.
Reden, Schweigen, Zuhören, Lachen, Weinen, Traurig sein, Nachdenklich: alles ist im Rahmen unserer Gruppentreffen erlaubt.
Und – last but not least -: Was in der Gruppe besprochen wird, bleibt auch in der Gruppe.​​
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Warum
Als ich am 06.10.2023 den Satz „Sie haben eine Raumforderung in ihrem Gehirn, die da so nicht hingehört“ in der Notaufnahme der Kopfkliniken Erlangen vernommen habe, bin ich aus allen Wolken gefallen.
„Hätte ich da nicht schon längst etwas bemerken müssen? Und warum habe ich nichts gemerkt?“ Fragen über Fragen. Ärzte, Familie, Freunde – trotzdem habe ich mich oft alleine mit meiner Wolke im Kopf gefühlt und war auf der Suche nach anderen Menschen oder doch wenigstens einem Menschen mit einer ähnlichen Diagnose. Leider blieb mir nur die Möglichkeit von Chatgruppen zum Austausch. So etwas wie „eine Selbsthilfegruppe“ habe ich mir damals gewünscht aber in der näheren Umgebung nicht gefunden. Und dann – etwas über ein Jahr später – habe ich mit den ersten Überlegungen zur Gründung unserer Gruppe begonnen, weil sich tatsächlich ein Rädchen in das andere gefügt hat.
Mein großer Dank geht an:
Prof. Rainer Fietkau und sein Team der Strahlenklinik, die mich als Patientenexpertin für das BZKF-Patienten-Experten-Pool (PEP) vorgeschlagen haben. Als Mitglied des PEP habe ich dann am 09.10.2024 am Runden Tisch des Universitätsklinikum Erlangen, CCC Erlangen-EMN, teilgenommen.
Volker Davinghausen, des CCC Erlangen-EMN, der durch seine Frage an mich „Haben Sie nicht vielleicht Lust eine Selbsthilfegruppe zu gründen“ anlässlich unseres ersten Zusammentreffens im Rahmen des Runden Tisches am 09.10.2024 den Stein ins Rollen gebracht hat.
Die Neurochirurgische Klinik des UKER, Klinikdirektor Prof. Oliver Schnell und Prof. Dieter Henrik Heiland, die unsere Gruppe in jeglicher Hinsicht mit Rat und Tat – insbesondere auch finanziell – unterstützen und für unsere Anliegen immer ein offenes Ohr haben.
Das CCC Erlangen-EMN und seine Patientenlotsin an der Neurochirurgischen Klinik, Marion Nützel – die gute Seele unserer Selbsthilfegruppe für Patienten mit Hirntumoren – sowie ihr unermüdlicher Einsatz.
Frank Bittner, „meinen“ Mediendesigner des NC-Medienbüros für seine Geduld mit mir, seine Expertise und seine tollen gestalterischen Ideen und Realisierungen im Bereich der Print- und Webmedien.
Und ein herzliches Dankeschön an Alle, die mit ihrer Teilnahme die SHG mittragen. IHR seid GROSSARTIG!
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